娃兒幾天前便開始在夜裡莫名的啼哭，
不是餓了，也不是該換尿布了。
想起一天凌晨令人不知所措的急診，
當下我只能燒起三炷香祈禱。
這確實跟我想像的不一樣，
自家孩子的啼哭，
無法像對待別人家的那樣，
聽若未聞！
只有一種莫名的揪心！
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很怪異的情緒，在心裡發酵；
聽著歌，偶爾看幾頁小說，
這是連續一個月加班後的莫名失落，
這大概只說明了一件事，
我果然是工作狂！
友人說我太科學化的對待人際關係，
或許吧！
我只知道年紀越大，
為了隨時要面對外在的變化，
我也學會一套自我危機處理的SOP流程。
每一天，
我都還是邁步向前，
不論跨得多遠，
踏出多少步，
就是不斷的往前。
因為害怕死亡，
所以積極的活著。
承認「害怕」，是一件會讓人覺得輕鬆的事。
尤其當你曾經接近過死亡，
死亡的氣息會圍繞著你。
當你要不斷的進出醫院時，
你會對生命和未來感覺到恐慌和絕望。
坐著救護車的感覺，
無法止住不斷往身體外流的熱血，
血的氣息充滿在不只是血管以外的身體每一處。
當你在意識清醒時，
被輸血可以讓你在幾小時內感受一下當吸血鬼的感覺，
這是合法又正當「令人充滿熱血和活力感」最快的方式。
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我的母親和家人從沒有親眼見過我發病的時候，
當我第二次坐救護車時，
並不像第一次那樣恐慌，
只是那時的我還不知道我的身體是發生了什麼事情。
在長達至少兩、三年的歲月裡，
我不知道平均每半年一次的大量內出血是怎麼回事？
一次又一次的發生，
我也練就了一套自救的SOP流程，
就是一個人打電話叫計程車送我到指定的醫院，
但是總是檢查不出所以然，
而可怕的凝血錠其實根本起不了作用。
回到住處之後，
慘劇又會繼續發生，
結果只能再回到醫院，
然後在三更半夜把胡老師或廖助教給CALL到醫院。
於是，我也知道要替自己帶一本小說，
因為我得在急診室打點滴而那時間很漫長。
我應該感謝佳蓉學妹告訴我中國醫藥大學附設醫院的優美環境，
讓我在一次急診時選擇到了那裡，
終於遇上為我解答的醫師。
直到我做完全套的內視鏡檢查，
包括胃鏡、大腸鏡、雙氣囊小腸鏡（自費2萬5）、膠囊內視鏡（自費4萬），
在這之前的電腦斷層、喝鋇劑照X光和超音波簡直就是小兒科。
之後幾乎每年要做一次小腸鏡加上胃鏡，
最痛苦的不是檢查的過程而是禁食加上喝瀉藥。
曾經讓我反胃吐到微血管破裂。
也因此讓我很討厭黑松沙士，
因為每次我都是配著它喝，
幸好還有可口可樂讓我感覺到美味。
我不知道是否要感覺到幸運，
因為切片檢驗機率只有5成的克隆氏症，
我沒有被驗出，
於是我不是「重大傷病患者」，
卻還是要持續服用特定的藥物，
我成了「疑似克隆氏症患者」，
每個月要拿著慢性處方僉回到台中拿藥，
然後三個月要看一次門診，
書籍陪伴我渡過這些漫長的等待。
因為全臺灣只有五家醫院有雙氣囊小腸鏡的設備（至少在三年前是這樣），
也因為我的醫生真的很好，
願意幫我負擔一次就要自費2萬5千元的小腸鏡檢查費用。
克隆氏症也算是罕見疾病，
我知道他需要我的檢體切片，
繼續做追蹤之外，
也是持續做醫療學術的研究，
只因為這種病到目前為止都無法根治，
我們只能得到一種答案叫做「先天免疫不全」。
也因為克隆氏症最常發生在20-40歲的成人，
所以也經常被誤診為胃出血或是大腸出血，
但偏偏它的好發位置經常是小腸末端。
那叫做胃鏡和大腸鏡都檢查不到的地方，
而且也是健保和我的終生醫療險都不給付的疾病檢查。
不過唯一慶幸的是，
我已經兩年沒有發作了，
但是最近一年的檢查仍然顯示我的傷口還在（所以我腹痛時就會緊張），
我的藥量還是比以前低很多。
只是我已經有將近三個月沒有服藥了......
看樣子，該是回去看看台中，也給醫生看看的時候了！
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